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心脏病学家-大数据促进研究,但不应该以牺牲隐私为代价

心脏病学家-大数据促进研究,但不应该以牺牲隐私为代价

我们知道我们不应该这么做,但我们大多数人在没有仔细阅读用户协议的情况下,匆忙点击“同意”下载应用程序或注册流媒体服务。

添加一个应用程序,承诺通过跟踪你的步数、测量你的血压或记录你的饮食和锻炼习惯等简单的事情来帮助控制你的健康,这似乎是相当安全的。但那些欣赏将大数据纳入医疗保健的研究潜力的医生们也警告称,有必要在仍有可能这么做的情况下,管理暴露此类健康数据的风险。

这是因为,当敏感的健康数据被应用程序收集时,普通患者可能不知道这些数据的复杂规则。例如,2019年的一项研究发现,24个与健康相关的应用程序中有19个共享了用户的数据。患者隐私法禁止提供者共享信息,但用于收集信息的商业应用程序不一定要遵守HIPAA,即管理健康信息隐私的法律。

密歇根医学弗兰克尔心血管中心的心血管医学研究员Jessica Golbus医学博士说:“在与健康相关的相互作用中,一些与医生共享的健康数据是受保护的,但在不同的情况下,同样的数据却不受保护。”“美国处理健康数据的方式关注的是谁在使用数据,而不是数据本身。”

她说,这种缺乏保护的情况可能会导致人们的敏感数据被无道德的第三方获取,这些第三方可能是有销售利益的人,也可能是那些决定人寿保险、伤残保险或就业的人。

她撰写了一个新的视角强调这些后果,发表在2月25日发行的流通,密歇根大学的两名成员的医疗政策研究所&创新:Brahmajee Nallamothu,医学博士,英里,也与Frankel CVC,价格和w·尼克尔森二世,法学博士,博士,也与密歇根大学法学院。

迄今为止,收益大于风险

想象一下,在一个阳光明媚的日子里,如果你想在心脏康复后保持好势头,就会收到一条短信提醒你去散步;或者,如果你的智能手表发现你这周没睡够,就会弹出一条睡眠提示信息。如果没有能够收集和合成数据的先进消费设备,这些交互作用仍将是一个遥远的梦想。但这些干预措施已经出台,或即将出台。

作者认为,它们有潜力帮助患者更好地管理自己的健康。

“我们正在学习如何利用数字技术,如智能手机和可穿戴设备,让患者参与到他们的健康中来,改善对健康状况的远程监控,并可能在门诊预约之外提供有针对性的干预,”Golbus说。

作者说,他们并不想吓跑病人或医疗服务提供者,让他们放弃对研究和病人护理的这些潜在改进,因为目前的益处大于风险。然而,他们写道,商业利用和隐私损害的风险应该得到解决。

“我们只是认为,确保鼓励患者使用这项技术的医疗服务提供者也能够与患者就数据隐私进行对话是很重要的,”Golbus说。

教育和宣传的需要

Golbus和他的同事建议紧急解决两个领域:提供者教育和立法。他们相信,这将有助于研究人员继续利用比以往更多的数据来改善健康和疾病预防和治疗,同时保护患者的隐私。

研究报告的撰写者之一纳拉莫苏说:“患者可以通过可穿戴设备向医生提供心率和血压的测量数据。”“但这意味着我们有责任教育患者和我们自己,让他们了解这些数据的潜在下游用途。”

作者说,这是一个消费者很难自己解决的问题。

与其他许多商业领域一样,数据被大规模地收集,而公众对此知之甚少。除了卫生保健提供者需要了解和提高对使用商用应用程序的风险的认识之外,作者说,政府还应该确保更好地保护消费者数据。

他们写道,责任不应该只落在那些担心自己是否同意数据共享的消费者身上。

“在数据保护方面,美国生活在过去,”合著者Price说。“我们已经有了隐私法,在这个世界里,健康数据意味着你的医生在你的病历上所写的内容。我们已经不在那个世界了。法律需要改变。”

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