猴塞雷

科学观察员
科学赐予人类相信真理的力量

“但你看起来不像生病了”-自身免疫性疾病等看不见的疾病如何影响患者的体

“但你看起来不像生病了”-自身免疫性疾病等看不见的疾病如何影响患者的体

当你的病很难命名,而且没有明显的症状时,别人很难理解你病了。而且,当人们不太了解你的疾病时,很难向家人和朋友解释清楚。

这种情绪尤其适用于在美国约有5000万人患有自身免疫性疾病,如红斑狼疮、多发性硬化症(MS)的条件是慢性但实现一个特定的诊断可能需要时间,诊断可能改变,症状可能不是公然明显,,在许多情况下,事业和“治疗”是未知的。

自身免疫性疾病患者的疾病经历往往充满了症状模糊和诊断变化。德雷克塞尔大学(Drexel University)的一项新研究发现,患者和医生克服沟通困难和沮丧的一种方法是同时使用广义的诊断术语,如“自身免疫性疾病”,以及狭义的术语,如“狼疮或多发性硬化症”。

德雷克塞尔艺术与科学学院教授、科学、技术与社会中心成员凯利·乔伊斯博士研究医学的文化维度。她的研究调查了被诊断为自身免疫性疾病的人的经历。Joyce和前Drexel研究生Melanie Jeske在分析自身免疫性疾病患者的生活方式时发现,使用一个宽泛的分类——比如自体免疫——为患者提供了连续性、确定性,甚至社区,这些患者努力向临床医生、家人和朋友传达他们经常不一致的疾病经历。

通过对45名患有自身免疫性疾病的患者进行深入访谈,Joyce的研究表明,广义的诊断分类和狭义的诊断分类都是诊断工作和疾病经验的重要组成部分。

谈论疾病

研究人员发现,无论性别、年龄或特定疾病的诊断结果如何,参与者都倾向于使用“自身免疫”这一宽泛的类别来谈论自己的健康状况,比如乳糜泻或类风湿关节炎。

他们使用这个术语的部分原因是为了描述他们身体里正在发生的事情,以便更容易地提供连续性,即使他们的具体诊断发生了变化。

乔伊斯说:“例如,虽然朋友和家人可能不了解狼疮或类风湿性关节炎的确切机制,但他们可以了解人体免疫系统攻击健康组织和细胞的一般自身免疫过程。”

广义的术语还简化了向朋友和家人谈论疾病的过程,即使具体的诊断可能会随着时间的推移而改变。

“使用类别“免疫性”意味着参与者没有搁置他们的生活即使方面的具体诊断改变了溃疡性结肠炎和克罗恩病,从狼疮混合结缔组织病(MCT),从一个类型的女士或红斑狼疮到另一个类型的女士或红斑,并从女士没有女士女士,”乔伊斯说。“自身免疫性疾病,虽然是一种总括性或广义的范畴,但对那些正在经历疾病的人来说是有效的,这为一个人将要经历的症状提供了合法性。”

这也有助于将他们的痛苦与其他更受歧视的人区分开来。这方面的一个具体的例子是,参与者患有1型糖尿病是一种自身免疫性疾病的使用广泛的术语来区分他们的疾病和2型diabetes-a慢性病造成的身体无法代谢的糖,因为一种避免耻辱和指责常与后者。

发现社区

因为人们可能会以不同的方式经历同样的自身免疫性疾病,参与者指出,使用“自身免疫性”可以让他们看到自己和他人之间的相似之处——创造一种社区感和共同的经历。

“在我们的研究中,许多参与者强调了自身免疫性疾病的异质性,经常说一些诸如‘我的MS和她的MS不一样’或‘没有两个人是一样的’之类的话,”乔伊斯说。“虽然大多数参与者都认识其他人,他们都有自己的具体诊断,但这并不意味着他们对症状的体验、引发症状的原因或对特定治疗的反应是相似的。”

提高意识

研究表明,当人们普遍认识到自己的疾病时,他们可以从社会支持中受益。例如,在不同的癌症和疾病意识月和努力期间,往往会有大量的支持,无论是在社会上还是在个人层面。这种统一的支持对于像自身免疫性疾病这样的疾病来说是很困难的,因为这些疾病在社会上还没有被很好地理解。

研究人员认为,认识到自身免疫系统可能是一系列疾病和紊乱——类似于我们对自闭症谱系的认识——可能有助于我们对这些疾病的集体理解,并为那些患有这种疾病的人提供支持。

为什么宽泛的分类很重要

超过80种疾病被认为与自身免疫或自身免疫相关。尽管这把保护伞下的疾病差别很大,但共同的主线是一种攻击健康细胞、组织和/或器官的免疫反应。这项研究表明,尽管准确的诊断可能是一个不断变化的目标,但自身免疫标签至少为病人的情况提供了一些理解和科学解释。

虽然这项研究专门针对自身免疫性疾病,但它确实表明,广义和狭义的分类可能在更广泛的医学领域具有重要意义。

Joyce说:“在医学领域,临床医生和研究人员使用集中和分离的语言来区分两种有价值的诊断分类方法。”“集中的过程创造了广泛的类别,强调了联系。相比之下,分裂强调了疾病之间的差异——产生的类别往往更窄,更专门化,优先考虑的是差异而不是相似。”

社会学家研究临床相遇和医疗实践是如何成为社会实践的,也就是说,实践充满了价值、信仰、制度和政策激励。然而,许多研究诊断实践的社会学家还没有认识到广泛的分类在诊断工作中的重要性,乔伊斯说。

“他们关注的是临床医生和患者如何使用狭窄的诊断标签,忽视了宽泛类别的重要性,”她说。“研究疾病患者生活方式的社会学家倾向于关注特定诊断后的生活,所以他们也很少注意到在医疗实践中广泛类别的重要性。”

现在我们知道

根据她的发现,Joyce建议临床医生在讨论自身免疫性疾病诊断时,应该考虑对患者进行广义和狭义的疾病分类。

即使狭窄的疾病诊断改变了,或者当症状不能很好地反映到诊断测试或标记物中,广泛类别的使用可能会在医患沟通中提供连续性和确定性。

一些卫生保健组织正在带头并重新组织服务的提供,以认识到不断变化的诊断以及有时不可知的自身免疫性疾病的各个方面。作为重组的一个例子,位于宾夕法尼亚州匹兹堡的西宾夕法尼亚医院于2018年2月开设了第一家专门治疗自身免疫性疾病的机构。

在对精准医疗的兴奋中,乔伊斯指出,这项研究显示了在经验和疾病治疗中保持广泛类别的使用以及使用狭窄的诊断标签的重要性。

完整的研究发表在《社会科学与医学》杂志上。

猴塞雷 版权所有,未经允许不得转载:猴塞雷 » “但你看起来不像生病了”-自身免疫性疾病等看不见的疾病如何影响患者的体
分享到: 更多 (0)

猜你也想读下面的文章: