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研究人员开发了测量自闭症患者生活质量的方法

研究人员开发了测量自闭症患者生活质量的方法

由费城儿童医院(CHOP)的研究人员领导的一项新研究表明,一套简单的问卷可以帮助临床医生和家庭更好地评估被诊断为自闭症谱系障碍(ASD)的患者的生活质量。这个新开发的工具是为自闭症谱系中的儿童、青少年和成人设计的,早期的研究结果表明,临床医生可以通过直接向自闭症患者提出这些关键问题来了解如何支持他们的需求。这项研究结果本月发表在《自闭症研究》(Autism Research)杂志的网站上。

当临床研究者常常关注测量诊断标准或行为障碍、自闭症self-advocates家庭成员和社区组织一直呼吁更注重测量具体和实用领域,如果处理得当,可以帮助人们自闭症实现更高质量的生活。已经提出了若干实现这一目标的方法,但这些方法不一定涉及涉及一个人整个一生的主题,也不一定有关于妇女和女童的充分数据。

“个人研究检查特定为自闭症患者生活质量的测量,但我们相信有一个机会来创建一个方法,可以测量的生活质量跨多个领域,在某种程度上可以生长一生都需要改变,”劳拉·格雷厄姆·霍姆斯说,博士,博士后研究员A.J.德雷克塞尔孤独症研究所德雷克塞尔大学领导这项研究的博士后时砍自闭症研究中心。“我们希望这个工具能涵盖多种领域,包括生理和心理健康、人际关系和主观幸福感,这样我们就能开始从更微妙的层面理解自闭症患者一生中经历的挣扎和成功。”

研究小组以美国国立卫生研究院的“父母报告结果测量信息系统”(PROMIS)为基础,开发并测试了一种针对自闭症患者的生命质量测量工具。这个新工具被命名为PROMIS自闭症电池寿命(pap - l)。在回顾每个区域和接收反馈自闭症患者和他们的家庭以及自闭症专家,自闭症儿童的工具是管理第5 - 13岁(报道通过母公司代理),14 - 17岁的青少年(父代理和/或自我),和成人年龄在18 - 65(自我报告),然后结果与普通人群相比。

共有912名参与者在线完成了该工具的调查。这项研究测量了可行性,参与者报告说,这项调查很容易理解,涵盖了重要的主题,甚至可能改变个人或父母根据结果管理他们的自闭症支持项目或临床护理的方式。

虽然有些人报告了自己的优势,但平均而言,与没有被诊断为自闭症的同龄人相比,自闭症谱系中的所有年龄段的人都报告了更大的挑战和更低的生活质量。特别是,他们报告的生活满意度较低,社会支持较少,更多的是社会孤立,更有可能通过愤怒和焦虑等症状表现出情绪困扰,更有可能出现睡眠问题。患有自闭症的女性和十几岁的女孩比她们的男性同伴报告了更高程度的焦虑和睡眠问题。由于这是第一次使用该工具的研究,需要做更多的工作。然而,这些测量数据为研究人员提供了一个重要的起点。

“这项研究表明,评估患者的生活质量不同的年龄和性别是可能的,它是有意义的,”朱迪斯·s·米勒说,博士,一位心理学家在美国儿童和青少年精神病学和行为科学,资深科学家和培训的自闭症研究中心主任剁碎,这项研究的资深作者。“我们相信,这些发现为回答一些非常重要的问题提供了重要的基础,这些问题是关于如何支持自闭症患者的生活质量,包括那些在临床研究中历来代表不足的患者。”

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